La historia del pequeño Jose, un niño con síndrome de Down y un ‘bizcochete’ para toda su familia El matrimonio valenciano de Susana y Enrique no tuvo duda de seguir con el embarazo pese a saber su alteración cromosómica

Eduardo Martínez | 30-03-2017

La familia valenciana, con el pequeño José en el centro.

La familia valenciana, con el pequeño José en el centro.

Jose es un niño con síndrome de Down. Eso es lo que se percibe a primera vista, es decir, con ese tipo de mirada miope, que no es capaz de ver más allá, en lo profundo, donde reside lo esencial. Porque si lo que se proyecta es una mirada penetrante, entonces resulta que Jose es… otras muchas cosas: para empezar una personita (tres años y medio), o un niño feliz (incesante sonrisa), o un niño muy querido (en casa se lo comen), o incluso un “bizcochete” (que así le llama su mamá).

Hay que oír hablar de su niño a Susana y hay que ver cómo se le ilumina el rostro cuando lo hace. El pasado sábado, visitó el programa ‘Encuentros’ de TV Mediterráneo y contó la historia del pequeño Jose, “un niño muy alegre, muy pillín y con quien somos muy felices”. Ese día, 25 de marzo, se celebraba el Día Internacional de la Vida, y Susana dejó un testimonio nítido de cómo ella y toda su familia han acogido al benjamín de la casa tal como es.

Jose es el menor de cuatro hermanos. Le preceden Quique, de 9 años, y Carlos y Susana, de 6, mellizos. Estando su madre embarazada de él, una ecografía hizo saltar la alarma. Un pliegue nucal de 3,1 mm. indicaba una gran probabilidad de que viniera con síndrome de Down, una alteración genética en el par de cromosomas 21 que añade uno más a ese binomio. A los pocos días, el médico lo confirmaba. “Mi marido [Enrique] y yo nos apretamos fuerte de la mano, nos miramos y nos dijimos: adelante”, recuerda. Después le dieron la posibilidad de realizar la prueba de la amniocentesis para acabar de acreditar la alteración. Pero declinó el ofrecimiento porque tenían claro que “ibamos a seguir adelante y a acoger a nuestro hijo igualmente”, a diferencia de lo que suele pasar en países como España, donde cerca del noventa por ciento de los niños diagnosticados con la trisomía 21 son abortados.

El parto se desarrolló, en el caso de Susana, con serios problemas paralelos, hasta el punto de hacer peligrar gravemente su vida. Los superó y, tras una estancia en la UCI, finalmente dio a luz a Jose. Se abría en ese momento una nueva e incierta etapa para todos: “Al principio teníamos miedo por si no fuéramos a ser capaces de darle lo mejor dadas sus circunstancias, pero qué podíamos hacer: al menos intentar ser la mejor familia para él”. En paralelo, había quien se encargaba de añadir más incertidumbre: “Hay quien ejerce de pitonisa y ya te dice lo que va a pasar y te asusta”.

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