“Los niños nos enseñan que la enfermedad no impide ser feliz” Entrevista a Anne-Dauphine Julliand, directora de la película-documental 'Ganar al viento'

Eduardo Martínez | 8-02-2018

La cineasta francesa, en un mirador del Ayre Hotel Astoria de Valencia, lugar de la entrevista con PARAULA. (FOTO: A.SÁIZ)

‘Ganar al viento’ cuenta la historia real de cinco niños con enfermedades graves, su forma de afrontar el sufrimiento y sus irresistibles ganas de vivir a pesar de todo. Son los propios Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual los que nos van narrando en primera persona sus vivencias. Y es la directora de esta película-documental, Anne Dauphine Julliand, la que ha sabido captar admirablemente la lección de vida, el drama y el incalculable valor humano de estos pequeños.

No en balde, ella conoce a fondo el difícil mundo de la enfermedad infantil. Sus dos niñas murieron a los 3 y 11 años de edad por una enfermedad rara y degenerativa (la primera de ellas en 2007 y la última recientemente). Su reacción ante semejante golpe ha sido en realidad un canto a la vida, a la felicidad. Lo relató en dos exitosos libros, ‘Llenaré tus días de vida’ y ‘Un día especial’. En ellos, refleja el poder transformador del amor ante el sufrimiento. Y ahora, esta directora de cine parisina y de fe católica nos deja esta nueva oda a la dignidad humana y a la vida buena, a través del relato cinematográfico de cinco pequeños héroes.

– ¿Qué nos enseñan a los adultos estos cinco niños?
– Sobre todo, que estar enfermo no impide ser feliz -como dice literalmente Tugdual-, que nada lo impide en último término. Para los niños, la enfermedad forma parte de su vida pero no la define. Sin embargo, para los adultos en general, la enfermedad grave suele generar una falta de deseo de seguir viviendo y, a veces también, una especie de bulimia vital, es decir, vivir al máximo… pero es difícil que nos planteemos vivir el momento presente tal como es. Los niños, en cambio, lloran cuando hay que llorar ante la enfermedad, pero si esta da un respiro entonces vuelven a jugar, a ilusionarse y a disfrutar de la vida.
[En el coloquio posterior al preestreno de la película en Valencia, un médico con experiencia desde 1970 en hospitales afirmó que la película le había enseñado algo que nunca aprendió en sus largos años de experiencia en el mundo de la enfermedad: el “lastre tan grande que tenemos los adultos” por no vivir la falta de salud con la naturalidad de los niños]

– El de la enfermedad infantil es un mundo muy conocido para ti… ¿Cómo has afrontado un golpe tan duro como la muerte de tus dos niñas?
– Ha sido una prueba horrible. Voy a llorar toda mi vida a mis dos hijas, es evidente. Pero he descubierto otra manera de ser feliz, que es hacer, en cierto modo, como los niños: vivir con sencillez ante la realidad, aceptándola. Me he dado cuenta de que hay cosas que puedo cambiar y otras que no. Pero lo que siempre puedo hacer es elegir la manera de vivir las cosas, también las que no puedo cambiar.
Me di cuenta también de que no podía estar buscando culpables, sino que tenía que ver de qué modo podía encarar todo esto y buscar ayuda, porque yo sola no podía. La mejor ayuda que podemos encontrar es el amor. Necesitamos el amor de los demás. Nos da seguridad en nosotros mismos, en esas fuerzas que hay dentro de nosotros mismos y que sacamos solo cuando lo necesitamos. A los niños les pasa igual: cuando saben que son amados pueden soportar cualquier cosa; y ese es el trabajo de los padres.

– ¿Qué papel desempeña tu fe para poder dar sentido a una situación así?

– En mi opinión, no hay sentido para la muerte de un niño. Pero sí que me he apoyado en mi fe, porque sé que soy querida por Dios. Soy católica, pero no de educación sino de convicción. Ante la enfermerdad de mis hijas, descubrí que Dios no es alguien que nos mirá desde arriba y dice “pobrecitos”, sino que baja para estar a nuestro lado cuando nos cuesta mucho vivir.

– Supiste que tu segunda niña podía venir también con la misma enfermedad de su hermana, y decidiste seguir adelante con el embarazo…
– Fue una decisión muy personal. Cada uno camina como puede… Quería darle la posibilidad de vivir fuera como fuera su vida. El médico nos dijo que no podrían curarle pero sí que era posible averiguar si traía la enfermedad para intervenir… Mi marido y yo dijimos que no.

– ¿Cómo valoras esa idea de felicidad tan difundida en nuestra cultura que la identifica con el mero bienestar?
– Es una felicidad muy frágil porque la hace depender solo del tener y de circunstancias de la vida. Pero yo creo que es otra cosa, que la felicidad es una capacidad que tenemos dentro de nosotros. Yo tengo la felicidad del mar: de vez en cuando hay mucha agitación en la superficie, pero el fondo siempre está calmado.