Fontilles lucha para llegar a cero lepra, cero estigma y cero discapacidad Dos millones de personas aún la padecen sin diagnóstico ni tratamiento, alerta la asociación valenciana

E.A. | 25-01-2019
Una cura física a veces no es suficiente cuando se trata de una enfermedad como la lepra. El estigma social que la acompaña, la discriminación y los prejuicios, pueden llegar a ser incluso más devastadores que la propia enfermedad.
“La lepra tiene consecuencias en muchos aspectos de la vida de las personas, por eso no podemos limitarnos al tratamiento médico, es necesario dar apoyo emocional y práctico a las personas que padecen la enfermedad, a sus familias y trabajar la sensibilización en sus comunidades”, explican desde Fontilles, la asociación valenciana que es un referente español en la lucha contra la lepra y otras enfermedades olvidadas vinculadas a la pobreza.

Fontilles ha lanzado una campaña con motivo del Día Mundial contra la Lepra, que se celebra este domingo, día 27, para tratar de concienciar a la sociedad de que curar la lepra no es suficiente, hay que acabar también con el estigma y la discapacidad.
Con el lema “Tu ayuda cambia vidas #cerolepra #ceroestigma #cerodiscapacidad” Fontilles tendrá instalada una mesa informativa en la estación de Colón de Metro Valencia, y durante el fin de semana habrá una iluminación especial en la fachada del Ayuntamiento de Valencia, de que colgará también una pancarta conmemorativa.

La lepra se cura
La lepra es una enfermedad que tiene cura. Ya lo han hecho un total de 16 millones de personas. Y su tratamiento no es excesivamente complicado. Con una medicación, que combina tres antibióticos, dura entre 6 y 12 meses. Sin embargo, para Fontilles hay que seguir trabajando, pues todavia hay 6 millones de personas que, aunque se han curado de lepra, viven con las discapacidades provocadas por la enfermedad. Además existen al menos otros dos millones de personas que padecen la enfermedad, sin haber sido diagnosticadas, ni tratadas.
“Si no llegamos a tiempo, sufrirán discapacidades permanentes, y el estigma y la pobreza marcarán sus vidas y las de sus familias”, señala Fontilles, que asegura que cada año se siguen diagnosticando unos 220.000 casos nuevos de lepra, el 8% son niños y niñas como Neru, la niña de la fotografía.

“Hay que buscar los casos de lepra, diagnosticarlos y darles tratamiento lo antes posible, pero también tenemos que tratar las discapacidades y mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas. Y hay que informar y sensibilizar para acabar con el estigma que marca sus vidas y les impide romper el círculo de enfermedad y pobreza”, explican desde Fontilles, cuyo sanatorio, ubicado en en Vall de Laguar, en Alicante, es un centro de referencia en la lucha contra la lepra en España y en el mundo.

En 2019 Fontilles lleva entre manos 27 proyectos de cooperación en 11 países de Asia (India, Nepal y Vietnam), África (Mozambique, República Democrática del Congo y Etiopía) y América Latina (Bolivia, Nicaragua, Brasil, Ecuador y Honduras), con más de 400.000 beneficiarios.

“Me dijeron que ya no podía ir más a la escuela”

Neru.

La niña que vemos en la foto se llama Neru, tiene 12 años y vive en Bhutkhedi, un pueblo en el distrito de Jhabua, Madhya Pradesh, en La India. Cuando le diagnosticaron lepra tenía solo 8 años. Su madre había notado algunas manchas en su cuerpo y la niña se quejaba de entumecimiento en su mano y pierna derecha, pero la situación empeoró cuando la mano comezó a agarrotarse. “No podía abrirla y cerrarla, ni sostener cosas con facilidad. Mi madre me llevó al hospital y el médico me dijo que tenía lepra. Yo no sentí nada pero pude ver que mi madre estaba muy triste”, recuerda Neru.Le diagnosticaron una forma agresiva de lepra y Neru comenzó a recibir el tratamiento. Pero eso no fue lo peor para ella. “Fui a la escuela y la señora del comedor, cuando me acercaba con el plato, me gritó y me dijo que ya no era necesario que fuera más a la escuela. Corrí hasta mi casa, me sentí muy triste y lloré mucho. Decidí no volver más a la escuela”, cuenta Neru, que sufrió también el estigma y la discriminación de la lepra.

El rechazo se extendió tambien a su familia, a la que prohibieron sacar agua de la bomba cercana a la escuela. “Nos dijeron que podíamos contagiar la lepra a otras personas de la aldea y tuvimos que ir más lejos para conseguir agua potable. Yo sentí vergüenza, no podía ir a ningún sitio para jugar y tenía miedo de la gente de nuestro pueblo”.

Tras el año de tratamiento, a finales de 2017 Neru fue sometida a una cirugía reconstructiva en el Sant Joseph Leprosy Centre de Sanawad, en Madhya Pradesh. La niña había desarrollado una caída parcial del pie derecho, lo que significaba que ya no podía levantar el pie y lo arrastraba al andar. Tras la cirugía y la fisioterapia, se le dio un calzado de protección personalizado para fortalecer los músculos de los tobillos. Con la ayuda de Fontilles y la determinación y apoyo familiar, Neru pudo recuperarse, caminar más fácilmente y usar su mano otra vez.

Pero aquí no acabó la labor de Fontilles. También se dieron charlas en la comunidad de Neru, de concienciación sobre la salud y la lepra, y se visitó la escuela para explicar su caso. Después de tres años le permitieron regresar. Neru ha retomado sus estudios y aunque ha sufrido mucho y ha perdido parte de su infancia, ahora tiene un futuro por delante. “Quiero ser maestra en nuestro pueblo y enseñaré muy bien a todos los estudiantes”, dice con esperanza.