El caso de Charlie Gard: razones éticas para darle una nueva opción de vida Observatorio de Bioética de la UCV

Por JUSTO AZNAR – Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia
“Charlie Gard, el bebé enfermo ingresado en un hospital londinense, espera a ser desconectado de la asistencia respiratoria mecánica que lo mantiene con vida, ante la negativa del Tribunal Superior inglés y de la Corte de Derechos Humanos a aplicarle un tratamiento experimental que solicitan sus padres en Estados Unidos”.
*Noticia actualizada el 11-07-2017
El pequeño Charlie Gard, de tan sólo 10 meses, tiene una enfermedad genética rara, que le ha llevado a permanecer ingresado en un hospital londinense los últimos meses.

Breve historia clínica
Charlie nació el 4 de agosto de 2016. En octubre de ese mismo año fue hospitalizado en el Great Osmond Street Hospital de Londres, diagnosticándosele una enfermedad que afectaba a la función de las mitocondrias, que condiciona que estos enfermos no obtengan energía para sus músculos, riñones, cerebro y otros órganos.
Aunque en ese momento parece que no existía un tratamiento específico para esta alteración mitocondrial, en enero de 2017 su madre tuvo conocimiento de un tratamiento experimental, utilizando nucleósidos, que se estaba evaluando en Estados Unidos en pacientes con una enfermedad similar a la de Charlie, por lo que sus padres valoraron la posibilidad de trasladarlo a ese país para que fuera tratado.
Valoración clínica y jurídica del caso
Ante la decisión del juez, a petición del hospital de retirar la asistencia respiratoria mecánica que mantiene con vida al bebé, se ha iniciado una batalla legal que enfrenta al centro hospitalario inglés y a la justicia británica con los padres, partidarios de continuar la lucha por la vida de su hijo para probar un tratamiento experimental disponible en Estados Unidos. Al mismo tiempo, el periódico ‘The Guardian’ anunció que el Hospital de Estados Unidos que posee el tratamiento, se ofrecía para que Charlie fuera tratado de inmediato, aunque el hospital se opuso, proponiendo en su lugar suspender el soporte respiratorio del bebé.
Después de varios meses de batalla legal, el Tribunal Supremo inglés y la Corte Europea de los Derechos Humanos fallaron a favor del hospital, ordenando la desconexión del bebé. Sin embargo, ahora, ante la existencia de nuevos datos, se ha concedido una prórroga al pequeño, que expiraba el 10 de julio.
En relación con ello, la Conferencia Episcopal de Inglaterra y Gales, el pasado 28 de junio, se opuso, ante la posibilidad de que le retirara la ventilación asistida a Charlie Gard y a que también le retiraran la nutrición e hidratación, ya que consideraba que estos medios no son tratamientos sino atención básica.
Por otro lado, Mons Vicenzo Paglia, Presidente de la Academia Pontificia para la Vida, el 29 de junio, hizo público un comunicado en el que afirmaba que “el interés del paciente es lo más importante, pero tenemos que aceptar los límites de la medicina y evitar intervenciones médicas agresivas desproporcionadas”. En su intervención, Mons Paglia se unió a los obispos de Inglaterra y Gales, añadiendo “que no debemos de ninguna manera permitir una acción que termina intencionadamente con una vida humana, como puede ser la suspensión de la nutrición e hidratación.” Al mismo tiempo, añadía que se deben “reconocer los límites de lo que se puede hacer, pero siempre en el contexto de un servicio al paciente, cuya vida debe continuar hasta la muerte natural”. Apoyándose en la encíclica ‘Evangelium vitae’, de Juan Pablo II, sobre “el valor y la inviolabilidad de la vida humana”, Mons Paglia se reafirma en que “toda la terapia agresiva y desproporcionada debe ser evitada” y la voluntad de los padres debe ser “absolutamente respetada y escuchada”. En este mismo sentido se han pronunciado varios miembros de la Pontificia Academia para la Vida.
En relación con ello, la Santa Sede, publicó el pasado 2 de Julio una declaración del Papa Francisco donde expresaba su opinión sobre el caso y donde pedía que se respete el derecho de los padres a acompañar a su hijo hasta el final. “El Santo Padre sigue con afecto y emoción el caso del pequeño Charlie Gard”, ha manifestado Greg Burke, director de la Oficina de Prensa de la Santa Sede, expresando la cercanía del Papa a sus padres”.
Por otro lado, el centro pediátrico Bambino Gesú, de Roma, el llamado hospital del Papa, se ha ofrecido a acoger al bebé británico, pero, según ha dicho su directora, Mariella Enoc, en declaraciones divulgadas por Radio Vaticano, lamentablemente “por motivos legales, no podemos trasladarlo”. “Esta es otra noticia triste”, ha señalado. La directora del centro manifiesta que ha hablado con la madre del niño que está “muy determinada a combatir hasta el último momento”, y que le ha pedido que verifique si existe una cura para el pequeño, algo que los científicos del hospital romano están realizando.
También el presidente Trump ha ofrecido su ayuda a los padres de Charlie Gard. En este sentido Helen Ferre, una de las responsables de la Administración Trump, ha asegurado que el Presidente de los Estados Unidos “ha ofrecido su ayuda a la familia en esta situación dramática”, ante la posibilidad de trasladar al bebé a Estados Unidos para recibir allí tratamiento. Ferre reconoce que el Presidente no ha hablado directamente con la familia porque “no quiere presionarles en ningún sentido” y que “simplemente está intentando prestar su ayuda si es posible”, pero que miembros de su administración sí que han hablado con ellos, conversaciones que han sido facilitadas por el gobierno británico.
Un caso similar con un final feliz, Arturito
El 12 de abril de este año, el periódico ‘The Sun’ publicaba la historia de Arthur y Olga Estopinan, los padres de un niño, Arturito, con una enfermedad parecida a la de Charlie Gard.
Arturito, que ahora tiene seis años, fue la primera persona en Estados Unidos que recibió la terapia experimental de nucleósidos, la misma terapia que los padres de Charlie, Connie Yates y Chris Gard, quieren que su hijo reciba.
Este tipo de terapia, denominada “compasiva”, es una alternativa terapéutica en casos en los que no existen tratamientos aprobados y experimentados. Estas terapias, aunque no poseen una eficacia probada suficientemente, ni pueden establecerse con seguridad los efectos indeseables que conllevan, constituyen una última esperanza para el abordaje del tratamiento de estas enfermedades.
“Nos sentimos muy afortunados de ser estadounidenses y no británicos, porque si viviéramos en el Reino Unido Arturito seguramente ya estaría muerto”, declaró Arthur. “Mi hijo ha estado conectado con un respirador durante 5 años. No podía mover nada, sólo sus ojos. Ahora puede mover manos, pies y dedos, es un niño feliz”.
Arturito tiene el síndrome de depleción de ADN mitocondrial TK2, una enfermedad genética rara que causa debilidad muscular. Pero el tipo de Charlie, conocido como RRM2B, es aún más raro, conociéndose solo 16 casos en todo el mundo. A pesar de esto, los médicos estadounidenses, los padres de Arturito y los padres de Charlie, creen que el tratamiento con nucleósidos es una opción. Connie y Chris declaran que “por eso hemos continuado nuestra lucha. Todo lo que siempre hemos querido es la oportunidad de que Charlie pruebe estos medicamentos. Charlie morirá de todos modos, así que no tenemos nada que perder”.
Sin embargo, Charlie, según los médicos del hospital, presenta un daño cerebral severo irreversible, que al parecer no sería revertido por la terapia con nucleósidos. Además, tiene sordera congénita y un grave trastorno de epilepsia. Su corazón, hígado y riñones también se ven afectados pero no severamente. Es por ello, que el Tribunal Supremo ha determinado, en consonancia con los médicos del hospital, que dado que el niño se encuentra en las etapas terminales de su enfermedad, sería “fútil” y “no en el mejor interés de Charlie” someterse al tratamiento con nucleósidos, y dio de plazo hasta la medianoche del día 10 de julio para desconectarle la ventilación que lo mantiene con vida, ya que no es capaz de respirar por sí mismo.
Sin embargo, los padres de Charlie creen que hay esperanza para su hijo, y critican la decisión del Juez del Tribunal Supremo porque creen existe la posibilidad de un tratamiento, y médicos en los Estados Unidos están dispuestos a ayudarle. Además, esta esperanza se ve reforzada por lo que ha declarado públicamente un equipo internacional de médicos que afirman tener datos de que un tratamiento experimental podría tener un efecto positivo en el pequeño Charlie. En su informe señalan que hay evidencias de que la terapia de nucleósidos aplicada in vitro sobre células humanas con mutaciones en RRM2B, la misma que tiene Charlie en sus mitocondrias, puede cruzar la barrera hematoencefálica, por lo que podría también mejorar los daños cerebrales que ha sufrido el niño. Por último, afirman que hay fuertes evidencias en ratones y pacientes con deficencia TK2, la enfermedad de Arturito, de que la terapia produce “mejoras clínicas dramáticas”. Según la BBC, la carta la firman un neurólogo y un investigador del Hospital Infantil de Roma, un científico de la Unidad de Biología Mitocondrial de la Universidad de Cambridge y dos investigadores del Institut de Recerca de Vall d’Hebron en Barcelona.
Tras conocer estos nuevos datos, el 7 de julio, el Great Osmond Street Hospital solicitaba al Tribunal Supremo una nueva audiencia sobre el caso de Charlie Gard, a la luz de las nuevas pruebas aportadas en relación con el tratamiento potencial de su enfermedad, dado que dos “hospitales internacionales y sus investigadores nos han comunicado en las últimas 24 horas que tienen nuevas pruebas sobre su propuesta de tratamiento experimental”. El Tribunal supremo, dados estos nuevos datos, revisó el 10 de julio su sentencia sobre el caso.
Valoración del Centro Nacional Católico de Bioética Anscombe
El Centro Nacional Católico de Bioética, para Reino Unido e Irlanda, Anscombe, con base en Oxford, considera que no trasladar a América al bebé podría ser una decisión razonable y ética, y que no es obligado el tratamiento médico oneroso, peligroso o desproporcionado, al mismo tiempo que reconoce defectos en la sentencia del tribunal del Reino Unido que deniegan a sus padres su petición de continuar con los tratamientos médicos de Charlie. Sin embargo, la decisión final en este caso, como es retirar la respiración artificial y buscar el tratamiento experimental son decisiones que sus padres en esta situación podrían tomar en representación de su hijo, pues las decisiones en sí son moralmente defendibles.
Valoración de Julian Savulescu y Peter Singer
En opinión de Julian Savulescu, profesor de Ética Práctica de la Universidad de Oxford y Peter Singer, filósofo australiano se debería haber permitido trasladar a Charlie a Estados Unidos para recibir el tratamiento experimental en enero de 2017, mes en el que la posibilidad de utilizar ese tratamiento fue considerada. Según estos autores, esta no es una opinión religiosa o un argumento basado en la compasión, sino un argumento ético bien fundamentado.
El propio Savulescu, respondiendo a un comentario de Manuel Zunin, miembro de nuestro Observatorio de Bioética, afirma que “reconsiderar el caso de Charlie es ahora incluso más necesario, después de que siete expertos de todo el mundo en terapia con nucleósidos hayan presentado una nueva evidencia al Great Ormond Hospital sobre la posibilidad de revisar el tratamiento, por lo que se refuerza el que deba ser devuelto el caso al Tribunal Supremo”. Y sigue comentado, que “es muy duro pensar que alguno creyera que es mejor morir cuando existe la posibilidad de una terapéutica que pudiera mejorar su vida”. Por ello, insiste en que “darle a Charlie una nueva oportunidad al ir a Estados Unidos para un tratamiento de tres meses con nucleósidos, es una práctica esperanzadora y esta esperanza se debería poner en práctica con el tiempo suficiente para que fuera conocida antes de que el Tribunal Supremo de su veredicto”.
Nuestra valoración
En nuestra opinión, una primera cosa a considerar desde un punto de vista bioético, es si es correcto suprimir la respiración artificial a Charlie, como por los médicos de su hospital y el Tribunal Superior se ha propuesto. Nuestra opinión es que retirar un medio vital, como puede ser la respiración asistida mecánica, solo sería éticamente válida, en caso de riesgo inminente de muerte y existencia de sufrimientos intensos bien contrastados. Sin embargo, en este caso concreto no nos parece que exista riesgo inmediato de muerte, dado que el niño lleva enfermo más de ocho meses y continúa viviendo y que se plantea incluso la posibilidad de enviarlo a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental, por lo que si se le retirara la respiración mecánica nos parecería que ello se podría calificar como un acto objetivamente eutanásico.
Adicionalmente a ello, si se retirara la ventilación artificial, nos parece que habría que continuar con la alimentación y la hidratación, acciones básicas que junto con la higiene, no se pueden retirar a ningún enfermo, con independencia de la situación que se encuentre.
Por otro lado, nuestra opinión es acorde con la de Savulescu y Singer, cuando habla de que puede haber habido también una cierta negligencia médica, al no haber planteado la posibilidad de aplicarle el tratamiento experimental con nucleósidos en enero, cuando la enfermedad estaba ya bien diagnosticada, y se tuvo conocimiento del uso de este tratamiento experimental en Estados Unidos.
Igualmente, desde un punto de vista ético habrá que considerar si no se está conculcando la autonomía de los padres al negarles el derecho a decidir sobre cómo actuar en la enfermedad de su hijo, por parte del hospital y del Tribunal Superior Inglés, en virtud de un principio utilitarista fundado en cálculos probabilísticos, teniendo además en cuenta que los padres reclaman su autonomía en favor de la vida y del bien del hijo.
Por todo ello, creemos que se debería retrasar la decisión del Tribunal Supremo de retirarle la respiración artificial y darle a Charlie una nueva opción de vida, ante la posibilidad de que sea sometido al tratamiento experimental con nucleósidos que se ha comentado, cosa que parece haber sido asumida por el Alto Tribunal al retrasar 48 horas su decisión sobre el caso.