❐ PACO LLORENS | 10.2.22
A medida que uno se va alejando del ruido de la ciudad de Valencia hacia la Sierra Calderona, cruza por la autovía A-7 y deja atrás urbanizaciones y poblaciones, se encuentra con un paraje encantador, donde el único sonido que se oye es el cantar de los pájaros y las ramas de los pinos siendo movidas por el viento. Es un lugar de paz y bienestar.
Cerca de la población de Serra, en el interior del valle de Lulén, se instaló en el año 1272 la cartuja de Porta Coeli. Tras la desamortización de Mendizábal en 1833, y después de ser exclaustrada y subastada la cartuja –incluso embargada a sus primeros propietarios– será el doctor Francisco Moliner quien en el año 1899 funde en el interior de la cartuja un hospital especializado en enfermedades respiratorias. A finales de los años 30 del siglo pasado, el nuevo edificio será construido separado de la cartuja, –a la que volvieron los monjes en 1943– para poder seguir cumpliendo con sus obligaciones y convertirse en un hospital para atención a crónicos y pacientes de larga estancia.
Allí en ese hospital lleva más de 25 años dando su vida con entusiasmo, con rigor y profesionalidad, el doctor Miguel Fombuena. El doctor Fombuena, médico especialista en medicina interna, es el jefe de servicio de Medicina Interna y responsable de la unidad de Cuidados Paliativos de dicho hospital. Y hoy PARAULA se ha trasladado hasta el hospital Doctor Moliner, para conocer de cerca qué son los cuidados paliativos, cómo se trabaja con ellos, y qué pueden aportar al sufrimiento y al final de la vida de las personas. La unidad que regenta el doctor Miguel Fombuena, es referente en cuidados paliativos a nivel autonómico, fruto de ello son las muy fructíferas investigaciones y buenos resultados que se han obtenido a lo largo de este cuarto de siglo de existencia.
¿Cuántos pacientes atiende aproximadamente al año? ¿Cuántas personas solicitan cuidados paliativos?
En nuestra unidad atendemos entre 150 o 200 pacientes nuevos cada año. La unidad tiene una capacidad entre 23 a 29 pacientes, y unas habitaciones en régimen de habitación individual o compartida.
Si tuviéramos que definir en muy pocas palabras qué son los cuidados paliativos para un universo muy amplio de población, ¿qué podríamos decir?
Es una pregunta importante, no sólo para el conocimiento general de la población, sino también para el propio personal sanitario. Los cuidados paliativos son una forma muy especial de cuidar a aquellas personas que se enfrentan a una situación de final de vida, y cuando hablamos de final de vida no estamos hablando del hecho mismo de morir, sino de un proceso que se inicia desde que a la persona se le diagnostica una enfermedad que es incurable y le amenaza para continuar viviendo – más o menos esta es la definición de la OMS –.
Desde los cuidados paliativos atendemos problema de toda índole, físicos, sociales o emocionales, e incluso últimamente estamos poniendo mucho el foco en el entorno espiritual y existencial. Además, no se atienden sólo pacientes, sino que atendemos pacientes y a su entorno más cercano, que son las familias.
Para poder desarrollar todo esto necesitamos un equipo de trabajo, que está formado por personal médico, enfermería, psicología, trabajo social y otros profesionales que en un momento determinado puedan mejorar la atención de pacientes y familias (fisioterapeutas, especialistas en rehabilitación, musicoterapeutas, arteterapeutas…)
Tal y como dice la OMS, los cuidados paliativos proponen un modelo de atención integral, que cuida al paciente y a su familia, sin acortar ni alargar el proceso final de vida (ni encarnizamiento terapéutico ni práctica eutanásica).
Hábleme de la atención espiritual. ¿De qué manera los cuidados paliativos abarcan la fase espiritual de la persona y son sensibles a esta realidad de las personas?
Es un tema muy importante que desde los profesionales se está potenciando en los últimos años. De hecho, en mi tesis doctoral se hace referencia a la espiritualidad en clínica al final de la vida. El final de la vida para muchas personas puede ser una oportunidad para resolver o al menos plantearse aspectos relacionados con su espiritualidad. Releer su vida, reconciliarse con personas o situaciones pendientes, preguntarse por el sentido de su existencia, resituarse ante la trascendencia…
Las investigaciones actuales reafirman la idea de que aquellas personas que se encuentran mejor en el ámbito de la espiritualidad mejoran en el control sintomático del resto de sus problemas y, además, facilita el cierre de su proceso vital con serenidad y paz.
Todo ello obliga a los profesionales que atienden el final de vida a prestar atención especial a esta dimensión humana y a formarse en aquellas habilidades que permitan atender adecuadamente esta necesidad.
¿En qué medida ha marcado también a la medicina paliativa la pandemia de la covid-19? ¿Qué se ha descubierto o qué aspectos se han puesto en evidencia en esta crisis sanitaria?
La pandemia nos ha sobrepasado a todos, pero sí ha puesto el foco en aquellos puntos que estaban debilitados, como es la asistencia médica en centros residenciales y lo que es la formación del personal sanitario a la hora de acompañar el proceso de morir, tanto una cosa como la otra han generado en el personal mucha ansiedad; por tanto, es muy importante seguir formando al personal sanitario en lo que es la atención al proceso del final de vida: facilitar malas noticias, control sintomático…
Para la Administración, esta pandemia ha puesto de manifiesto que es necesario seguir invirtiendo para que estas necesidades se sigan cubriendo adecuadamente.
Hablemos de eutanasia… Lo que se plantea muchas veces es que los cuidados paliativos pueden ser alternativa a la eutanasia. ¿Esto es cierto?
El tema de la eutanasia es muy complejo, con muchas facetas y tantos aspectos como personas, porque, entre otras cosas, hace referencia clara al mundo de los valores más íntimos de cada individuo. Mi posicionamiento es fundamentalmente profesional y desde la experiencia de más de veinte años atendiendo a pacientes en situación final de vida.
Entiendo que la eutanasia y los cuidados paliativos son cosas completamente diferentes. Como decía al principio, la práctica profesional de los cuidados paliativos se enmarca en una atención que no pretende acortar ni alargar el proceso vital de una persona que se está muriendo. Otra cuestión es lo que se refiere a la regulación legislativa de la práctica eutanásica. Más allá de compartir o no este tipo de indicación, creo que no era el momento oportuno para promulgar esta ley, ni creo que el procedimiento haya sido el más adecuado, atendiendo a los resultados de unas encuestas generales, pero obviando, al mismo tiempo, las recomendaciones del Comité Nacional de Bioética.
Por otra parte, y sobre todo en el ámbito mediático, se asocia “muerte digna” a práctica eutanásica. En mis años de experiencia he visto transitar dignamente por el final de sus vidas a muchas personas sin necesidad de acelerar su proceso y no creo que la regulación de la eutanasia venga a garantizar la dignidad en el proceso de morir de la inmensa mayoría de las personas. No me parece correcto capitalizar el término “muerte digna” para una determinada práctica. La dignidad al final de la vida no se va a garantizar mientras queden por cubrir necesidades básicas que, en la práctica, no están cubiertas ni por el sistema sanitario ni por el social y que están mucho más relacionadas con una atención paliativa correcta.
La medicina paliativa, los cuidados paliativos, ¿tienen ahora mismo la suficiente dotación económica para el reto que se va abrir en la sociedad valenciana y en general en toda España?
Si tuviera que contestar con una palabra, diría que no. Partimos de una situación muy deficiente en recursos, en modelo asistencial, formación de los profesionales, en inversión en investigación, en inversión en equipos de trabajo, en concienciación social…
Respecto a la concienciación social es necesario fomentar una reflexión personal sobre el final de la vida: cómo me quiero morir, que cosas son importantes para mí, qué es la sedación, qué es un tratamiento fútil, qué es la eutanasia… Todavía hoy existe mucha confusión en lo conceptual, incluso entre los profesionales.
Hay muchas necesidades por cubrir. A nivel de recursos, en la Comunidad Valenciana necesitaríamos casi duplicar el número de equipos para atender pacientes con problemas complejos, formados con profesionales expertos y experimentados en cuidados paliativos.
En investigación desde el año 2013 no hay ningún tipo de inversión por parte de la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana, por ejemplo.
Desde el mundo profesional, ¿Cómo se ve que no se invierta en cuidados paliativos y sí en práctica eutanásica?
Lo que es un hecho evidente es que hay que mejorar en dotación de recursos, en formación, en investigación, en medidas legislativas y en concienciación social para que los cuidados paliativos sean una realidad y no una mera entelequia.
En este sentido hay cosas concretas que hacer. Por ejemplo, en la Comunidad Valenciana tenemos la Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida. En el marco de esta ley sería prioritario poner en marcha el Observatorio Valenciano de la muerte digna, además de elaborar un Plan Autonómico de Cuidados Paliativos que contemple la creación de una Oficina Autonómica de Cuidados Paliativos. Por otra parte, se necesita una Ley Nacional de Cuidados Paliativos y un reconocimiento de la Medicina Paliativa como especialidad en el ámbito de las profesiones sanitarias. A corto plazo se tendría que dotar de unidades de cuidados paliativos en todos los hospitales de agudos e implantar de forma obligatoria la formación en cuidados paliativos como una asignatura obligatoria en los grados universitarios como medicina, enfermería, psicología, trabajo social, etc.
Está claro que la puesta en marcha de todas estas medidas requiere inversión económica, además de voluntad por diferentes organismos e instituciones sociales y políticas, pero es la única manera de que cambie el escenario en la atención al proceso de morir, para una atención digna, de una forma integral y generalizada para todas las personas que lo necesiten.
Por último, ¿podría contarnos algún caso significativo de la ayuda que han supuesto los cuidados paliativos ante una petición de eutanasia en una persona?
Después de 25 años hay muchas experiencias. Hay una pregunta que me han hecho muchas veces: ¿cuántas peticiones de eutanasia ha tenido usted en estos 25 años? Yo tengo que decir que no estaba la Ley de eutanasia desarrollada, por tanto, esto limita la petición de pacientes y familiares. Lo que sí tengo que decir es que, ante un sufrimiento mal controlado, muchas personas tienen un deseo de adelantar la muerte. Pero eso no es una petición de eutanasia. Nadie quiere sufrir y cuando se sufre uno quiere acabar con ese sufrimiento, es algo normal. Cuando somos capaces de evaluar y controlar este sufrimiento la petición de eutanasia se diluye, y esto sí lo vemos con mucha frecuencia.
Recuerdo el caso de un paciente joven, con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (enfermedad neurodegenerativa mediáticamente conocida). Cuando ingresó en la unidad me solicitaba de forma angustiosa “el cianuro”. Meses después pudo trasladarse a un centro residencial completamente controlado y con una silla de ruedas eléctrica. Habría que ver cómo llegó este paciente… por lo que decimos de las necesidades mal cubiertas. El problema con este paciente no era tanto el control del dolor, sino una situación social y emocional completamente descubierta: vivía en su casa, con mal soporte social, llevaba tiempo en la cama, mal alimentado y envuelto en sus excrementos. Evidentemente, ante esta situación, ¿quién quiere continuar viviendo? Bueno, pues se resolvió el problema social, se hizo un control adecuado de síntomas físicos y del resto de necesidades, fue a una residencia, y la petición de eutanasia desapareció a la semana de estar con nosotros.
