EVA ALCAYDE | 23.01.2020
Abilio, de 77 años, contrajo la enfermedad cuando sólo tenía 17. Entonces eran otros tiempos y tuvo que luchar, además, contra la alargada sombra del estigma. Hoy está claro que la lepra se cura y que no es tan fácil de contagiar. Eso sí, la discapacidad es para siempre.
Abilio ya no tiene lepra. Se curó. Aunque vive con las secuelas que le dejó para siempre la enfermedad. Los dedos de su mano derecha están agarrotados y su pulgar forma un ángulo recto. Además no tiene sensibilidad táctil en el 75% de su cuerpo, con lo que podría quemarse o cortarse y no sentiría ningún dolor. Como Abilio hay otros 23 residentes más acogidos en el Sanatorio San Francisco de Borja, de Fontilles.
Este próximo lunes, día 27 de enero, Abilio cumple 77 años. Pese a la enfermedad, se siente satisfecho con su vida y dice que es un hombre feliz, aunque se le empañan los ojos cuando echa la vista atrás y recuerda algunos momentos de su vida que todavía le hacen daño. “Lo peor para un leproso no es la enfermedad en sí, es la gente que te aparta y te trata mal”, dice moviendo la cabeza.
17 años y con lepra
Abilio cayó enfermo a los 15 años. Recuerda que tenía fiebres y fuertes dolores. No daban con la causa hasta que un médico le empezó a pinchar en las manos y él no sentía nada. A los 17 años le diagnosticaron la enfermedad en un hospital de Barcelona. “Me enviaron aquí, a Fontilles, y aquí en cinco años me curé”, dice.
Mientras nos acomodamos en una sala multiusos, ubicada junto a su habitación, en el primer piso del soleado edificio, Abilio nos cuenta historias de su abuelo, que también estuvo en tratamiento en el Sanatorio San Francisco de Borja de Fontilles.
“El vivía en una masía y cuando se corrió la voz de que estaba enfermo, la gente daba rodeos para no pasar por su casa. Se quedó aislado. Y una vez fue a un bar y cuando se dieron cuenta que era el de la lepra, le echaron y quemaron las mesas y las sillas”, relata Abilio con tristeza.
Por eso, cuando a él le diagnosticaron la misma enfermedad, la mantuvo en secreto, por miedo al rechazo de los demás. “Mi madre tenia un bar y no podía decir que tenia un hijo leproso, se lo ocultó a casi toda la familia”.
Los cinco, casi seis, años que pasó en el sanatorio, Abilio los recuerda con cariño. “Si tenías fiebre estabas en la cama, pero si no, hacías una vida normal. Íbamos a la escuela, a la iglesia, tomábamos el tratamiento y estábamos por ahí jugando”.
“En casa, antes de llegar aquí sufrí mucho. La lepra era horrible, mucho peor que ahora el cáncer, sobre todo si se corría la voz, pero una vez aquí, como todos teníamos la enfermedad, pues nos apoyábamos unos a otros”.
Allí en Fontilles no había rechazo, la sombra del estigma se quedaba en la puerta, o en los muros que rodeaban el complejo de edificios. De hecho, el que ingresaba en el sanatorio era recibido, en la puerta, por la banda de música del sanatorio, con alegría y hospitalidad.
“Había mucho desconocimiento en aquella época y se pensaba que la lepra se contagiaba solo por estar junto a un enfermo. Y la realidad es que no es tan fácil contagiarse. Su transmisión se realiza a través de las mucosas de la nariz y la boca, pero requiere de unas condiciones determinadas de falta de higiene, de mala alimentación y de condiciones sociales insalubres”, explica Andrés Grau Director del Hospital Ferrís, donde trabajan por la recuperación y rehabilitación socio sanitaria de los enfermos.
Ahora es voluntario en Fontilles
Cuando salió del sanatorio, ya curado, Abilio volvió a su Vinaroz natal, se puso a trabajar de transportista con un camión y a los 32 años se casó con una turista alemana, con la que estuvo casado 43 años. “A ella sí le dije la verdad de la enfermedad”, aclara Abilio, que también tiene un hijo y un nieto -“todos sanos”, apunta”.
“Hace 5 años falleció mi mujer, pensé en qué podía hacer y decidí volver aquí. Probé durante 15 días y llevo ya cinco años. ¿Dónde mejor voy a estar? Esta es mi casa”, dice.
Y la verdad es que Abilio se muestra conforme. “De una enfermedad mala, he vivido una vida buena, así que soy feliz. Se que estoy enfermo, pero es lo que me ha tocado y no estoy triste”, dice Abilio, que hace la siguiente reflexión: “Hay otros enfermos que no tienen lepra y tienen las mismas secuelas y discapacidades, como el que tiene azúcar, también puede tener llagas, amputaciones en dedos y pies o ceguera”.
En realidad Abilio es la alegría del sanatorio de Fontilles. Siempre está contento y lleva una vida más o menos independiente. Tiene una habitación individual y entra y sale cuando quiere, da largos paseos para tomar el sol, conduce su coche propio y en verano se va a la playa a Denia. Y ahora, curiosamente, tiene más amigos que nunca, gracias a Facebook y a Instagram.
Además, colabora todos los días con los fisioterapeutas de Fontilles, en especial con Cristina, que le ha nombrado su ayudante particular. Se siente útil y motivado ayudando como voluntario a otros enfermos. “Ahora me dedico a transportar a personas en sus sillitas de ruedas”, dice entre risas.
Fontilles impulsará este año nuevas campañas de detección precoz contra la lepra
Este domingo, día 26, se celebra el Día Mundial contra la lepra, una jornada que la Fundación Fontilles, entidad española sin ánimo de lucro referente en la lucha contra la enfermedad, aprovecha para sensibilizar sobre la necesidad de la detección precoz de la enfermedad y su tratamiento temprano para mejorar, así, la calidad de vida de las personas afectadas.
Bajo el lema “Historias Invisibles”, Fontilles impulsa este año una nueva campaña que pretende intensificar la búsqueda de casos nuevos de lepra, “para que ninguna persona afectada se quede sin tratamiento”, subraya Yolanda Sanchis, directora de Sensibilización y Voluntariado de la entidad.
Su objetivo es sensibilizar sobre la existencia de una enfermedad que muchas personas creen erradicada, y conseguir la ayuda necesaria para prevenirla, detectarla, reducir la incidencia de las discapacidades asociadas y garantizar el futuro de quienes la padecen o la han padecido.
“La lepra se puede curar, pero el tratamiento no llega a todas las personas que lo necesitan por falta de recursos y por miedo al estigma. Muchos casos permanecen ocultos, la mayoría mujeres y niñas”, alerta.
Mitos contra la lepra
La lepra se cura. Este es una de las ideas que Fontilles quiere transmitir, especialmente en una jornada como la de este domingo. Su tratamiento es sencillo y lo facilita gratuitamente la OMS. Bastan dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos menos graves) para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir el desarrollo de discapacidades.
La otra idea a desterrar es el contagio de la lepra, ya que, en contra de la creencia popular, la lepra presenta un escaso contagio, que solo se produce al convivir con el afectado en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene.
Nuevos casos de lepra
La lepra es una enfermedad vinculada a la pobreza y a comunidades con graves deficiencias sanitarias, por lo que no supone un problema de salud pública en los países europeos. Sin embargo, la lepra no está erradicada, ya se detectan una media de 10 casos nuevos cada año en España (en Castilla y León, Cataluña, Comunitat Valencia, Extremadura, Galicia y Madrid) y unos 50 en países europeos.
Por contra, en países pobres del Sudeste Asiático, el Pacífico Occidental, América y el Mediterráneo Oriental, cada 2 minutos una persona descubre que tiene lepra y se detectan 600 casos nuevos cada día, 50 de ellos son niñas, menores de 14 años.
