Matías nació el 25 de diciembre de 2016 junto a su hermana María. Nació con síndrome de Down y contra toda esperanza vivió durante 20 meses. 20 meses en los que no salió de la UCI y que como relatan sus padres “fue un verdadero regalo de Dios” para toda la familia. Para ellos la fe fue un pilar fundamental ante el sufrimiento. Ahora quieren que el espíritu de Matías perviva y lanzan una tienda online de productos solidarios para ayudar a familias con hijos con síndrome de Down. Sus padres, Mariam e Iván, cuentan su historia a PARAULA.

Iván y Mariam, con sus cuatro hijos y una foto de su hijo Matías en primer plano junto con los productos solidarios que venden con un fin solidario. FOTO: A. SÁIZ

CARLOS ALBIACH | 03.12.2020

En 2016 Mariam e Iván tuvieron la gran alegría de saber que la familia crecía. Ya tenían 3 hijos y en una ecografía les dijeron que venían mellizos, un chico y una chica. Sin embargo, a esta noticia se unió que el chico tenía síndrome de Down. Esta noticia fue para la familia todo un jarro de agua fría, puesto que como ellos mismos relatan les “sentó muy mal sobre todo porque estaban desconcertados, tenían mucho desconocimiento sobre el síndrome de Down y apenas conocían a nadie que lo tuviera”. Sin embargo, este niño, Matías, encarnó lo que su nombre indica, ‘regalo de Dios’. Y fue así porque contra toda esperanza nació y vivió durante 20 meses, meses que fueron un grito a favor de la vida y por ello sus padres quisieron contarlo a través del perfil de Instagram @elmundowndematias.


Iván y Mariam tuvieron claro desde el principio que lucharían por la vida de sus hijos aún siendo conscientes de que el embarazo no iba a ser fácil y que era de mucho riesgo. “Es verdad que al principio no nos lo tomamos bien y nos costó asimilarlo pero luego enseguida vimos que era una bendición, un regalo de Dios, que venía por algo”, cuentan. También les hizo “cambiar el chip” el ejemplo de sus hijos, sobre todo del mayor, que entonces tenía 16 años, que les dijo que “era un hermano más y lo tenían que aceptar tal y como era”. A él le ayudo hablar con un profesor suyo que tenía un hijo con síndrome de Down. Y eso era lo que necesitaban, hablar con familias con hijos con síndrome de Down. Se pusieron en contacto con varias y empezaron a ver las cosas de otra forma.


Un punto de inflexión llegó en la semana 26 del embarazo cuando la bolsa de Matías se rompió. En ese momento los médicos les dieron muy pocas esperanzas y les dijeron que Matías se moriría o bien dentro o en el parto. A ello había que unir el riesgo de que muriera la niña, María, o por una infección la madre. Les plantearon finalizar con el embarazo pero ellos se aferraron a la vida. Durante 21 días cada dos días hacían una ecografía para llevar un control. A ellos, relatan, les sorprendió y desconcertó que solo pusieran atención en María y no en Matías, al que daban por perdido. En estos días les dijeron que un pediatra hablaría con ellos y como si de un ángel se tratara apareció un pediatra católico que les dio esperanza. “Se nos abrió una puerta”, cuentan.

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